Στo πλαίσιo του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), πρόσφατα, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) πραγματοποίησαν μία ξεχωριστή εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος της: Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια. Με κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης απελευθερώθηκαν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο γνωστός σε όλους παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλεια της βραδιάς ανέλαβε η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”!
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο. Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
ΑΝΤΙΓΟΝΗ ΚΑΡΡΑ, ΣΑΚΗΣ ΤΑΝΙΜΑΝΙΔΗΣ, ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ, ΜΕ ΠΑΙΔΙ ΤΟΥ MDA HELLAS
Η ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ, Ο ΠΡΕΣΒΗΣ ΗΛΙΑΣ ΚΛΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΣΗ ΚΛΗ
Η Ελένη Παπαδοπούλου με τα παιδιά του MDA HELLAS
ΕΛΙΑΝΑ ΑΜΠΡΑΒΑΝΕΛ, ΑΝΤΙΓΟΝΗ ΚΑΡΡΑ, ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ
ΕΛΙΑΝΑ ΑΜΠΡΑΒΑΝΕΛ, ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ, ΣΑΚΗΣ ΤΑΝΙΜΑΝΙΔΗΣ ΜΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΟΥ MDA HELLAS
ΣΑΚΗΣ ΤΑΝΙΜΑΝΙΔΗΣ ΜΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΟΥ MDA HELLAS
ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ, ΣΑΚΗΣ ΤΑΝΙΜΑΝΙΔΗΣ, ΑΝΤΙΓΟΝΗ ΚΑΡΡΑ ΜΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΟΥ MDA HELLAS
